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Sono alto, ho gli occhi scuri, sono epilettico

Quando, in seguito ad una serie di sintomi strani e diversi accertamenti i medici hanno diagnosticato a mio figlio un’epilessia idiopatica, la prima cosa che mi sono chiesta è stata
E ora come glielo spiego?”.

Antonio aveva tre anni e mezzo, due settimane più tardi avrebbe iniziato a frequentare la scuola materna.

Eravamo nel piccolo parco giochi all’esterno dell’ospedale. L’ho preso sulle ginocchia e gli ho detto “I dottori ti hanno guardato bene bene dentro la testa, e hanno detto che sei epilettico. E’ una specie di malattia – anche se è più corretto dire patologia – e dovrai prendere un po’ di medicine, ma non hanno un sapore cattivo”.

Lui ci ha pensato un po’ su, poi mi ha chiesto “Perché ce l’ho?”.

“Ce l’hai perché sì. Non ci sono motivi particolari, alcune persone ce l’hanno per colpa di una lesione, un “pezzettino rotto” diciamo, nel cervello. Qualcuno ce l’ha perché ce l’ha anche la sua mamma, oppure il suo papà, e gliel’hanno passata come si passa il colore degli occhi.
Altre persone ce l’hanno senza motivo. Tu ce l’hai senza motivo, come senza motivo hai la erre moscia”.

Mi ha chiesto cosa comporta, mi ha chiesto come si vede, mi ha fatto un po’ di domande tecniche e gli ho dato ogni risposta possibile.

Non credo sia un caso che, facendo una veloce ricerca in rete sulla reazione dei bambini alla comunicazione della malattia, la maggior parte dei risultati conduca invece alla reazione dei genitori. Come potrebbe reagire vostro figlio di fronte alla notizia che i suoi capelli sono biondi, o che il suo numero di scarpe è il 27? Non sarebbe nulla di sconvolgente.

E così è stato per lui.

Ha accettato di iniziare una terapia continuativa (pillole al mattino, pillole la sera) con la stessa semplicità con cui accetta di lavare i denti tutti i giorni (al mattino, alla sera); si è indispettito per le frequenti analisi del sangue (utili a verificare il dosaggio dei farmaci) né più né meno di quanto si indispettisce quando deve fare un vaccino; a seguito di una crisi importante ha affrontato con coraggio la corsa notturna in ospedale, così come con coraggio si lascia portare al pronto soccorso se cade e si fa troppo male.

Una settimana dopo la diagnosi è iniziato l’asilo.
Ho dovuto preparare, oltre ai vestiti di ricambio, una busta con una confezione di farmaci d’emergenza.
Mio figlio ha consegnato la busta alle maestre senza sentire il bisogno di spiegare il motivo del contenuto, così come non gli sarebbe mai passato per la testa di spiegare perché i vestiti di ricambio fossero blu, taglia 4 anni.

Sono passati tre anni, e la sua unica domanda a riguardo non è mai cambiata.
“Quando mi passa?” chiede a volte.
“FORSE ti passa, Antonio” gli rispondo sempre.
E sempre lui ribatte “Lo so già”.

E’ la stessa domanda che fa sulla erre moscia. Con lo stesso spirito, con la stessa nonchalance. L’epilessia è parte di lui, come l’essere sempre stato più alto della media, come l’essere soggetto alle otiti, come l’essere chiassoso e avere una spiccata predisposizione al sarcasmo.

Da tre anni lo guardo, cerco di capire se l’epilessia lo preoccupi, cerco di capire se lo faccia arrabbiare, se lo rattristi.
Da tre anni vedo un bambino sereno. Non è spaventato, non è stizzito, non è nemmeno rassegnato. E’ un bambino che ha capito di essere così com’è, che ha capito di non poter essere niente di diverso, che non vuole essere niente di diverso, che si accetta per quello che è: pacchetto completo.

Allora io ho capito che il problema non è la patologia. Il problema potrei – involontariamente – essere io. Potrei fargli credere che ci sia qualcosa di sbagliato in lui, un bug del programma. Potrei lasciargli intendere che avrà delle limitazioni.

Le avrà? Certo che le avrà. Sarà difficile, ad esempio, che riesca a passare un’intera notte in discoteca.
Ma non abbiamo forse tutti, delle limitazioni? Io, che faccio i conti con l’obesità, riesco a correre assieme a lui tanto quanto vorrei? Sua zia, ipermetrope, riesce a guidare la notte?
Devo solo impegnarmi a non influenzare negativamente la sua tranquillità.

Quando un amichetto si ferma a cena e lo vede inghiottire tre pillole, puntualmente gli chiede il motivo.
“Sono epilettico”, risponde Antonio.
“Cos’è?” chiede l’amico di turno.
“Una cosa al cervello, c’è troppa elettricità. Se prendo la terapia ce ne è di meno”.

Resto incantata da tanta semplicità, ad oggi rimasta invariata, da quando aveva tre anni.
Faccio attenzione a non sporcarla, e quando mi prende un pizzico di paura lo guardo. E il pizzico di paura, ogni volta, passa.